Cuidados al final de la vida/dignidad y muerte
de Iona Heath / Ayudar a morir
Para los que quieran seguir leyendo un fragmento del libro de Iona y para los pragmaticos un enlace a una guia de cuidados paliativos.
Si hacen click en el enlace del nombre de Iona (mas arriba) podrán acceder a un corto video en el que ella nos cuenta como se siente privilegiada por haber tomado contacto como general practicioner, con seres humanos de gran diversidad.
Tambien explora la dimensión del contacto entre dos individuos, que en la intimidad del consultorio intentan abordar la dimensión humana del sufrimiento.
MPizzanelli
Fragmento de "Ayudar a Morir"
La negación de la muerte
Hace unos años, una de mis pacientes fue hospitalizada cuando perdió el conocimiento. El director de la institución geriátrica en la que vivía pidió una ambulancia. La mujer, una viuda de 80 y tantos años, estaba muy débil. En ese momento la preocupación por la discriminación a los ancianos estaba en su apogeo y, tal vez como consecuencia de ello, la paciente fue internada en una unidad coronaria donde se le brindó la mejor atención posible, que incluyó un moderno tratamiento de fibrinolisis. La mujer se recuperó y, dado que parecía encontrarse bien, se la dio de alta una semana después. Cuando la visité me dijo que estaba muy agradecida por cómo la habían atendido, pero manifestó su profundo disgusto por un tratamiento que consideraba completamente inapropiado. Me explicó que tanto su esposo como casi todos sus amigos y conocidos ya habían muerto, que su fragilidad física le impedía hacer prácticamente todas las cosas que le gustaban y que no tenía deseos de seguir viviendo. Nadie le había preguntado nada al respecto ni se había tratado de determinar si el tratamiento -eficaz y por lo tanto recomendado- resultaba apropiado en su caso específico. Murió tres semanas después, mientras dormía. El elevado costo del tratamiento anterior había resultado inútil, perturbador y antieconómico.
Como médico generalista, soy consciente de que no hago lo mejor para muchos de mis pacientes, sobre todo en el caso de los que agonizan. ¿Por qué son tan pocos los pacientes que tienen lo que se calificaría como una buena muerte? ¿Qué es una buena muerte? ¿Qué forma de morir queremos para nosotros y para nuestros seres queridos? Hablando con amigos y colegas, compruebo que muchos pueden describir su participación en una muerte especial, aquella en la que el moribundo parece poder controlar y orquestar el proceso y morir con tal dignidad y calma que todos los que lo rodean, entre ellos el médico, se sienten privilegiados por la vivencia de esa situación y, en cierta forma extraña, enriquecidos por ella. Sin embargo, es sorprendente qué poco comunes son esas muertes. Muchos más son objeto de manoseo y falta de respeto, y que quedan sumidos en el pánico, el sufrimiento o ambas cosas, circunstancias que llevan a que quienes permanecen entre los vivos, incluido el médico, abriguen sentimientos de rabia, culpa y tristeza. ¿Cuál es el problema?
En Un hombre afortunado, John Berger destacó el importante papel que desempeña el médico generalista en relación con la muerte: "El médico es el familiar de la muerte. Cuando llamamos a un médico, le pedimos que nos cure y que alivie nuestro sufrimiento, pero si no puede curarnos también le pedimos que sea testigo de nuestra muerte. El valor del testigo es que ya vio morir a muchos otros [...]. Es el intermediario viviente entre nosotros y los innumerables muertos. Está con nosotros y estuvo con ellos, y el consuelo difícil pero real que los muertos ofrecen por su intermedio es el de la fraternidad." En los últimos cien años, sin embargo, el éxito espectacular de la medicina científica permitió que los médicos abandonaran ese papel tradicional de "compañeros de la muerte". Poco a poco, el desafío tecnológico de prolongar la vida fue adquiriendo prioridad sobre la calidad de vida. Como consecuencia de procesos peligrosos e insidiosos, perdimos de vista en qué grado la forma en que vivimos tiene más importancia que cuándo morimos. De manera perversa, eso se hace más evidente en la atención de los moribundos.
La soberbia de la medicina científica alimenta cada vez más expectativas de salud perfecta y de longevidad. Periodistas y políticos, y sobre todo la industria farmacéutica, aprovechan esos procesos con entusiasmo. En buena medida, el objetivo de la atención médica y el límite respecto del cual se la evalúa pasó a ser la simple prolongación de la vida. Hablamos constantemente de muertes evitables, como si la muerte pudiera prevenirse en lugar de posponerse. Nos imponemos actividades y limitaciones que, suponemos, permitirán que vivamos más tiempo, y al parecer nunca se piensa en lo oportunas que son muchas muertes.
Los lineamientos de la atención médica parecen cada vez más producto de protocolos empíricos cuya naturaleza hace que se considere a los pacientes como unidades estandarizadas de enfermedad. Esos protocolos no tienen manera de dar cabida al relato de cada individuo, a los valores, las aspiraciones y las prioridades de cada persona diferente y a las formas en que los mismos van cambiando con el tiempo. El resultado es que una intervención empírica racional de eficacia comprobada puede terminar por ser inapropiada, antieconómica e inútil.
Las sociedades occidentales coinciden en lo que Philip Larkin calificó como "el costoso apartar la vista de la muerte". El costo es monetario, pero también tiene un profundo efecto en la experiencia de la vida y de la muerte. A pesar de las costosas pretensiones de la medicina, la muerte sigue siendo el final inevitable de la vida, y a menudo es impredecible, arbitrario e injusto, si bien cada vez más se lo considera un simple fracaso de la medicina y de los médicos. La medicina no puede prometer el alivio de todo el dolor y el malestar corporal, pero cada vez los toleramos menos y nos mostramos más convencidos de que tenemos derecho a una salud perfecta. Los científicos y los médicos, pero también los periodistas y los políticos, son en gran medida responsables de perpetuar esas ilusiones peligrosas que contribuyen a aumentar el daño, la desmoralización, la estigmatización y la frustración de los moribundos y de quienes padecen enfermedades crónicas que pueden tratarse pero no curarse.
Como médico generalista, soy consciente de que no hago lo mejor para muchos de mis pacientes, sobre todo en el caso de los que agonizan. ¿Por qué son tan pocos los pacientes que tienen lo que se calificaría como una buena muerte? ¿Qué es una buena muerte? ¿Qué forma de morir queremos para nosotros y para nuestros seres queridos? Hablando con amigos y colegas, compruebo que muchos pueden describir su participación en una muerte especial, aquella en la que el moribundo parece poder controlar y orquestar el proceso y morir con tal dignidad y calma que todos los que lo rodean, entre ellos el médico, se sienten privilegiados por la vivencia de esa situación y, en cierta forma extraña, enriquecidos por ella. Sin embargo, es sorprendente qué poco comunes son esas muertes. Muchos más son objeto de manoseo y falta de respeto, y que quedan sumidos en el pánico, el sufrimiento o ambas cosas, circunstancias que llevan a que quienes permanecen entre los vivos, incluido el médico, abriguen sentimientos de rabia, culpa y tristeza. ¿Cuál es el problema?
En Un hombre afortunado, John Berger destacó el importante papel que desempeña el médico generalista en relación con la muerte: "El médico es el familiar de la muerte. Cuando llamamos a un médico, le pedimos que nos cure y que alivie nuestro sufrimiento, pero si no puede curarnos también le pedimos que sea testigo de nuestra muerte. El valor del testigo es que ya vio morir a muchos otros [...]. Es el intermediario viviente entre nosotros y los innumerables muertos. Está con nosotros y estuvo con ellos, y el consuelo difícil pero real que los muertos ofrecen por su intermedio es el de la fraternidad." En los últimos cien años, sin embargo, el éxito espectacular de la medicina científica permitió que los médicos abandonaran ese papel tradicional de "compañeros de la muerte". Poco a poco, el desafío tecnológico de prolongar la vida fue adquiriendo prioridad sobre la calidad de vida. Como consecuencia de procesos peligrosos e insidiosos, perdimos de vista en qué grado la forma en que vivimos tiene más importancia que cuándo morimos. De manera perversa, eso se hace más evidente en la atención de los moribundos.
La soberbia de la medicina científica alimenta cada vez más expectativas de salud perfecta y de longevidad. Periodistas y políticos, y sobre todo la industria farmacéutica, aprovechan esos procesos con entusiasmo. En buena medida, el objetivo de la atención médica y el límite respecto del cual se la evalúa pasó a ser la simple prolongación de la vida. Hablamos constantemente de muertes evitables, como si la muerte pudiera prevenirse en lugar de posponerse. Nos imponemos actividades y limitaciones que, suponemos, permitirán que vivamos más tiempo, y al parecer nunca se piensa en lo oportunas que son muchas muertes.
Los lineamientos de la atención médica parecen cada vez más producto de protocolos empíricos cuya naturaleza hace que se considere a los pacientes como unidades estandarizadas de enfermedad. Esos protocolos no tienen manera de dar cabida al relato de cada individuo, a los valores, las aspiraciones y las prioridades de cada persona diferente y a las formas en que los mismos van cambiando con el tiempo. El resultado es que una intervención empírica racional de eficacia comprobada puede terminar por ser inapropiada, antieconómica e inútil.
Las sociedades occidentales coinciden en lo que Philip Larkin calificó como "el costoso apartar la vista de la muerte". El costo es monetario, pero también tiene un profundo efecto en la experiencia de la vida y de la muerte. A pesar de las costosas pretensiones de la medicina, la muerte sigue siendo el final inevitable de la vida, y a menudo es impredecible, arbitrario e injusto, si bien cada vez más se lo considera un simple fracaso de la medicina y de los médicos. La medicina no puede prometer el alivio de todo el dolor y el malestar corporal, pero cada vez los toleramos menos y nos mostramos más convencidos de que tenemos derecho a una salud perfecta. Los científicos y los médicos, pero también los periodistas y los políticos, son en gran medida responsables de perpetuar esas ilusiones peligrosas que contribuyen a aumentar el daño, la desmoralización, la estigmatización y la frustración de los moribundos y de quienes padecen enfermedades crónicas que pueden tratarse pero no curarse.
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